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Jueves, 17 de marzo de 2016
En enero se cumplió un año de la formación de la Plataforma de Afectados por esta enfermedad en Valladolid

La lucha por un tratamiento justo de la hepatitis C

¿Qué sabemos sobre la hepatitis C? Una enfermedad contagiosa, que suele desembocar en graves problemas en el hígado, y que la gente que la padece ha tenido que hacer frente durante mucho tiempo sin el suficiente apoyo o esfuerzo por parte de las autoridades sanitarias. Como consecuencia a esta situación, nacen las plataformas de afectados en diferentes puntos de nuestro país. En el siguiente texto, Mª José Gómez, portavoz de la Plataforma de Afectados de Hepatitis C en Valladolid, explica las desventajas de convivir día a día con la enfermedad y cómo gracias a la lucha que iniciaron hace algo más de un año, empiezan a obtener resultados.

DELICIAS

 

 

Mª José Gómez

 

 

 

 

¿Qué es la hepatitis C?

 

 

La infección e inflamación del hígado por el virus C de la hepatitis (VHC) es un problema de salud pública de extraordinaria magnitud en todo el mundo, y en la actualidad, es la primera causa de cirrosis, enfermedad hepática terminal, y trasplante de hígado en los países occidentales. Una de las peculiaridades del VHC es su extraordinaria tendencia a persistir en el organismo infectado: después de la exposición al virus, en el 80% de los casos aproximadamente, no se eliminará y producirá una hepatitis crónica. El 20% aproximadamente  de los pacientes con hepatitis C crónica van a desarrollar una cirrosis hepática y un 5% van a llegar a padecer un cáncer de hígado.

 

El virus de la hepatitis C se transmite por contacto directo con sangre infectada. Sólo existe riesgo de transmisión del VHC si se produce un contacto directo sangre-sangre. Para reducir el riesgo de contraer este virus se deben seguir una pautas básicas, por ejemplo, no compartir agujas, artículos personales que puedan haber estado en contacto directo con sangre infectada (maquinillas y hojillas de afeitar, cepillos de dientes, cortaúñas, equipos de tatuaje o de perforaciones que se haya utilizado con otras personas).

 

El virus no se transmite por la tos o el estornudo, ni por tocar o besar a una persona infectada, ni por compartir bebidas o utensilios de comida. Muchos de los afectados (mas del 80%) se contagiaron en intervenciones quirúrgicas, trasfusiones, dentistas… ya que no se conocía la existencia  del virus C hasta 1992, ni se tomaban las debidas medidas de precaución en la sanidad.

 

Los tratamientos que se han utilizado anteriores al año 2014 se han basado todos en el uso de Interferón, al que se añadían otros medicamentos. Los tratamientos basados en Interferón están limitados por los efectos adversos graves, la necesidad de un tratamiento de hasta 1 año y por lo modesto de las respuestas positivas, menos del 40%.

 

La Agencia Europea del Medicamento (EMA) aprobó en enero de 2014 el Sofosbuvir, de marca comercial Sovaldi, el primero de los fármacos innovadores contra la hepatitis C que, en combinación con otros, alcanza una tasa de curación superior al 95%. El ansiado tratamiento para la cura de tan grave enfermedad había llegado.

 

En el marco jurídico nacional, la Constitución Española proclama en su artículo 15 que todos los españoles “tienen derecho a la vida...”, en su artículo 43 consagra el Derecho a la Salud y en su artículo 50 reconoce “...Toda persona tiene derecho a un nivel de vida adecuado que le asegure, así como a su familia, la salud y el bienestar, y en especial la alimentación, el vestido, la vivienda, la asistencia médica y los servicios sociales necesarios”.

 

En el marco autonómico, la Ley 8/2003 de 8 de Abril sobre Derechos y Deberes de las personas en relación a la Salud, en su artículo 4.1 dice que “garantizará el derecho a las prestaciones y servicios de salud individual y colectiva”, también recogido en la Ley 1/1993 de 6 de Abril de Regulación del Sistema Sanitario de Castilla y León.

 

 

 

 

 

La plataforma de Afectados por la Hepatitis C de Valladolid

 

 

El pasado 10 de enero se cumplió un año que formamos nuestra plataforma, una plataforma que surge ante la necesidad de denunciar la injustica que se estaba cometiendo con los enfermos de hepatitis C. La constituimos un numeroso grupo de personas de nuestra ciudad que tuvimos la desgracia de que en nuestras vidas se cruzara el virus de la hepatitis C, que se aferró a nuestro hígado, para poco a poco ir dañándolo, minando nuestra salud y en muchos casos con un desenlace fatal.

 

Hemos pasado años confiando en nuestra Sanidad, en nuestras autoridades sanitarias y en nuestros médicos, poniendo nuestra vida en sus manos con la esperanza de que la enfermedad no avanzara muy deprisa y de no contagiar a nuestros seres queridos, sabiendo que sólo existía un tratamiento, costoso, largo y difícil, con unos efectos secundarios terribles que en muchos casos nos han  dejado secuelas de por vida y que lamentablemente solo era efectivo en menos del 40% de los enfermos. Aun así confiamos y esperamos; el tratamiento o la vacuna que nos cure seguro que aparecerá. Aunque por desgracia, para muchos ha llegado demasiado tarde. No podemos olvidar que cada día en nuestro país morían doce personas por esta enfermedad.

 

Así pues, el pasado año llegó el ansiado tratamiento, un tratamiento que cura en mas del 90% de los casos, mucho mas corto y con apenas efectos secundarios. Pero para nuestro asombro y perplejidad, se nos dice que no podemos acceder a él porque es muy caro.

 

¿Qué es muy caro? ¿Cuánto vale una vida? ¿Cómo se pueden poner por delante de la salud los intereses económicos de unos pocos? La especulación de las grandes farmacéuticas, la mala gestión de nuestras Administraciones Sanitarias y los recortes en la Sanidad Pública, han hecho que los enfermos de hepatitis nos encontremos en una situación insólita, injusta, inexplicable e inaceptable: aparece un nuevo tratamiento que cura una enfermedad y se deniega por motivos económicos.

 

Todo esto hace que a lo largo de todo el territorio nacional surjan las plataformas de afectados. Los enfermos nos hemos visto obligados a unirnos, a alzar nuestra voz y salir a la calle para defender nuestro derecho a la salud, un derecho fundamental amparado por nuestra Constitución y por la Declaración Universal de los Derechos Humanos. 

 

Hemos realizado manifestaciones, recogida de firmas, concentraciones y protestas, encierros en hospitales… y gracias a esta presión social, el Gobierno se vio obligado a elaborar el Plan Estratégico Nacional para el Abordaje de la Hepatitis C, donde se establecía un protocolo de actuación para tratar a los enfermos más graves y así evitar más muertes. Éramos y somos conscientes de que en un principio así debía ser, pero ya no es suficiente.

 

 

 

 

En España hay unos 250.000 enfermos de hepatitis C diagnosticados pero según los expertos la cifra real estaría entre los 700.000 y 900.000  afectados, ya que la mayoría desconocen que lo son porque la enfermedad puede cursar sin apenas síntomas. El Plan Estratégico Nacional solo habla de tratar a unos 52.000.

 

Un plan sin financiación, sin datos  ni censos de afectados, donde no está siendo atendida la población reclusa aun cumpliendo los protocolos establecidos y a pesar de tener los mismos derechos que cualquier ciudadano o ciudadana en cuanto a materia sanitaria se refiere.

 

En las cárceles españolas la población afectada por esta enfermedad puede llegar al 25% y no están siendo tratados ni los enfermos más graves.

 

Lo más grave, es que el Plan Estratégico Nacional deja fuera a la gran mayoría de los enfermos ya que se nos exige estar graves o muy graves para poder ser tratados. Es muy triste llegar a la consulta y que tu médico tenga que decirte que no puede tratarte porque no estas lo suficientemente enfermo.

 

Desde la Consejería de Sanidad se dice que en nuestra comunidad los acuerdos establecidos en el Plan Estratégico se están cumpliendo y que ya se han tratado a 1.800 afectados, pero ¿se consideran suficientes después de las cifras anteriores? Y de cara a la sociedad las declaraciones del Consejero de Sanidad están haciendo creer a la ciudadanía que este gran problema está resuelto.

 

Pero nuestra realidad diaria es otra. Los plazos se van alargando, hemos tenido que mendigar el tratamiento para cada uno de los compañeros que estaban más graves y muchos de nosotros seguimos sin él y con la única posibilidad de ser tratados si nuestra enfermedad avanza y empeoramos lo suficiente.

 

Los enfermos de hepatitis C no somos números que hay que cuadrar o estadísticas que hay que rellenar. "Yo no soy un número". Estamos hablando de un problema de salud pública que nos afecta a todos. Estamos siendo el reflejo de lo que está ocurriendo en la Sanidad Pública. Hoy somos los afectados por la hepatitis C ¿y mañana? Mañana puedes ser tú. Nuestro objetivo está muy claro: reclamamos tratamiento para todos. Estamos hablando de una enfermedad muy grave que podría ser erradicada.

 

Por todo ello, las plataformas de afectados por la hepatitis C de nuestro país exigimos a las autoridades sanitarias, tanto autonómicas como estatales, que garanticen el derecho a la salud de todos y cada uno de los enfermos de hepatitis C y el acceso a los tratamientos de última generación, así como  que se establezcan los mecanismos necesarios para la prevención, detección y erradicación de esta enfermedad.

 

Que no vuelva a producirse una situación como la que estamos padeciendo los afectados por esta enfermedad. Nunca más se denegará o restringirá un tratamiento que cure o mejore una enfermedad por motivos económicos.

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