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Redacción
Lunes, 6 de febrero de 2017

Sordociegos que hacen frente a una vida de obstáculos

Lianet Rosales

 

 

¿Síndrome de Usher? Probablemente pocas personas conozcan esta enfermedad, porque afecta a pocos individuos, no está muy difundida en los medios de comunicación y pocas asociaciones se encargan de ayudar y apoyar a los afectados.

 

Es una enfermedad que causa sordera o hipoacusia desde el nacimiento, además produce deterioro progresivo de la visión hasta dejar a la persona sin ella. El síndrome de Usher es reconocido como uno de los problemas más difíciles a los que se puede enfrentar el ser humano.

 

Debido a la dificultad que los sordociegos tienen para llevar una vida normal, desde el 2008 se ha creado la Asociación de Sordociegos de Castilla y León (ASOCYL), que según define su página web, es la única entidad regional que colabora con los sordociegos. Además, la institución se encarga de difundir mediante talleres el apoyo a estas personas que pretenden integrarse a una rutina social.

 

El pasado viernes 3 de febrero, el taller se llevó a cabo en el Centro Cívico de la Pilarica. En la charla participaron los alumnos del Taller de Informática (TIC) del propio centro, asistió la presidenta del ASOCYL, Patricia Zorita, que tiene el síndrome de Usher, y dos de los mediadores de la institución, Juan Carlos y Rebeca que enseñaron a los presentes algunas técnicas para ayudar a estas personas.

 

Los mediadores tienen entre sus funciones, ser guías, es decir, acompañar a los miembros de la asociación (que son sordociegos) al médico, a las oficinas de las instituciones oficiales del Ayuntamiento o de la Junta o a la propia asociación, donde se reúnen hasta 2 veces por semana. También son intérpretes porque traducen la información que un hablante quiere transmitirle a la persona sordociega y viceversa. Además, dentro de la asociación pueden considerarse como promotores ya que realizan actividades, excursiones, y juegan un papel clave en la información, ya que resumen la actualidad informativa para que las personas que forman parte de la entidad puedan estar al tanto de lo que sucede en su entorno.

 

¿Cómo ayudar?

 

“Los primero es saber identificarlos”, explicó Juan Carlos ya que la única manera de saber que estamos cerca o enfrente de una persona sordociega, es por el bastón blanco con rayas rojas que utilizan para orientarse cuando van a desplazarse. Cuando se ha reconocido el bastón, no se les puede ofrecer ayuda oral, "porque aunuqe parezca obvio esta salvedad, muchas personas tienen el instinto de hablarles". Se debe tocar suavemente un brazo o el hombro del individuo sordociego para que sepan que hay una persona dispuesta a colaborar.

 

Cuando se ha indicado la presencia, es momento de esperar a que la persona sordociega, mediante movimientos, indique hacia donde quiere dirigirse. Una vez que se haya cogido a la persona que está dispuesta a ayudar por el brazo, ésta debe ir delante para proteger al individuo que no puede ni ver, ni escuchar.

 

Los mediadores también explicaron cómo es la comunicación entre las personas que portan el síndrome, puede ser a través de diferentes lenguajes. Uno de ellos es el  lenguaje de signos, sin embargo, no todos los sordociegos lo conocen, por lo que se ha creado otra estrategia de comunicación basada en la escritura en la palma de la mano, se denomina Lenguaje Dactilológico, y se utiliza para palabras cortas o nombres propios.

 

Durante el taller, los intérpretes aclararon la diferencia entre sordomudos y sordos, "porque los términos están mal empleado"s. Cuando una persona es sorda no habla porque no conoce el idioma y no controla los decibelios de su voz, emite sonidos que pueden no ser agradables para un oyente, por esa razón prefieren no reproducirlos en público, “aunque dentro de su familia en ocasiones si transmiten sus emociones con ruidos”. En cambio, un mudo es el individuo con problemas vocales que no puede, aunque lo intente, producir sonidos.

 

Casi al finalizar la charla, la intervención de Patricia fue útil para que los presentes conocieran las dificultades que afrontan ella y su marido, ambos sordociegos, en el día a día. Confesó que sin la ayuda de ASOCYL, su vida sería muy complicada porque “no me contratan en ningún sitio”, después que estuvo trabajando 10 años en el negocio de sus padres como contable, “sólo he vuelto a sentirme parte de algo en ASOCYL”.

 

 

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