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Redacción
Viernes, 5 de enero de 2018
Torneo benéfico de las peñas del Real Valladolid

El fúbol se alía con el síndrome X Frágil

Noticia clasificada en: José Ramón Sánchez

José Ramón Sánchez

 

 

 

El síndrome X Frágil es una afección hereditaria que ocasiona discapacidad intelectual. Pese a ser poco conocida, se trata de la segunda causa de esta discapacidad por detrás del síndrome de Down. Las peñas del Real Valladolid se unieron el sábado 30 de diciembre en el segundo torneo de futbol benéfico en favor del síndrome X Frágil. En el evento, que tuvo lugar en las instalaciones de Ingoal Polígono de Argales, participaron 16 equipos de fútbol, cinco de ellos surgidos de las peñas que integran la Federación de Peñas del Real Valladolid.

 

Este campeonato se organizó para colaborar con fondos que iban destinados a la Asociación Síndrome X-Frágil de Castilla y León para cubrir las necesidades de las familias con la enfermedad y con pocos recursos. También para incrementar las actividades que ayuden a la divulgación de esta realidad y tener la posibilidad de organizarlas con los chavales para fomentar sus relaciones sociales. En esta ocasión se recaudaron 2.306 euros.

 

"Es el segundo trofeo que se hace. El primero fue en diciembre de 2016 en Viana de Cega, pero la afluencia ha sido mayor este año", comentan Marta Lajo y Jairo Aguado, padres de un niño del colegio de Educación Especial Número 1 de Valladolid afectado con este síndrome. "La federación de peñas siempre decide hacer un torneo benéfico, y como yo pertenezco a ellas y conocen a mi hijo, deciden hacerlo en beneficio el X Frágil", añade Marta.

 

Jairo y Marta, segundo y tercera por la izquierda, durante la celebración del torneo.

 

 

El síndrome X Frágil

 

El síndrome X Frágil, también conocido como la enfermedad de Martin-Bell, suele tener diferentes síntomas en mujeres y hombres. Afecta en un mayor porcentaje a los varones, —uno de cada 4.000 niños y una de cada 6.000 niñas— ya que las mujeres tienen el cromosoma XX, el bueno cubre al dañado, y suelen ser solo portadoras. “Cuando el cromosoma es afectado, éste deja de producir una proteína que va al cerebro y se produce un retraso cognitivo, entre otros síntomas. Las mujeres dejan de ser fértiles pronto, ya que se dañan los ovarios, tienen la menopausia a los treinta o treinta y cinco años. Por su parte, los varones suelen tener rasgos de Asperger e hiperactividad, crisis compulsiva, y retraso cognitivo y madurativo En el aspecto físico, suelen tener la cabeza alargada, las orejas de implantación baja y muy grandes. Además también padecen macocreidismo, —tienen los testículos más grandes—”, dice Marta.

 

Tanto Jairo como Marta son profesionales dedicados a las personas con discapacidad: Jairo es pedagogo y Marta pedagoga terapéutica (PT), y algunos médicos se han preguntado si el desarrollo de su hijo hubiese sido diferente si no hubiesen tenido algunos recursos adquiridos durante su vida profesional. Jairo opina que "ambas cosas influyen. Creo que el factor genético es fundamental, pero el ambiental también es crucial. Trabajando con ellos desde una edad temprana se consiguen muchas cosas". Porque el apoyo y el trabajo diario con ellos es funamental: "cuando te dicen que tu hijo tiene o va a tener una característica como ésta, el palo siempre está ahí porque no te lo esperas. Pero a partir de ahí, hay que seguir trabajando con él. Nuestro hijo es muy feliz y eso nos impulsa a conseguir que desarrolle las máximas capacidades posibles", añade. 

 

En Valladolid hay pocos casos, aunque no se sabe cuántos exactamente porque al ser catalogada como enfermedad rara no hay un censo sobre ella. “Hemos hablado con los neurólogos y los médicos que atienden a mi hijo para que, a nivel particular, informen a las familias de la existencia de la asociación y acudan a solicitar todo lo que necesiten”, dice Marta. "Entre todos los problemas son menos y las ayudas se masifican", apunta Jairo. La unión de muchos hace la fuerza.

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